Ο μπαμπάς τιμά τον αγώνα του γιου παίρνοντας το Έβερεστ

Η εικόνα είναι ευγενική προσφορά του JAR of Hope | eTurboNews | eTN
Η εικόνα είναι ευγενική προσφορά του JAR of Hope
Avatar της Linda S. Hohnholz
Γραμμένο από Linda S. Hohnholz

Η μυϊκή δυστροφία Duchenne (DMD) είναι μια σπάνια μυϊκή εκφυλιστική νόσος που επηρεάζει 16 στα 100,000 παιδιά ετησίως. Χαρακτηρίζεται από μυϊκή και σκελετική αδυναμία που επιδεινώνεται με την πάροδο του χρόνου και συμβαίνει κυρίως στα αγόρια. 

Δυστυχώς, δεν υπάρχει θεραπεία για το DMD, ωστόσο, υπάρχουν θεραπείες που βοηθούν στα συμπτώματα της νόσου, όπως καρδιακά και πνευμονικά προβλήματα και την ανάγκη για αναπηρικό καροτσάκι. Τα περισσότερα νεαρά αγόρια που έχουν διαγνωστεί με DMD έχουν προσδόκιμο ζωής περίπου 27 ετών.

Ο ιδρυτής της JAR of Hope, ο James Raffone, έχει έναν γιο, τον James Anthony, ο οποίος έχει DMD, και δημιούργησε αυτόν τον οργανισμό για να ευαισθητοποιήσει και να συγκεντρώσει δωρεές ώστε μια μέρα να βρουν μια θεραπεία. Μέχρι στιγμής, ο Raffone έχει ολοκληρώσει τέτοιες εκδηλώσεις όπως να κάνει χιλιάδες pushups και να τρέχει χιλιάδες μίλια για να συγκεντρώσει χρήματα, αλλά οι καιροί αλλάζουν.

Γίνεται όλο και πιο δύσκολο να κάνεις τους ανθρώπους να συνεισφέρουν – χρειάζονταν κάτι μεγάλο.

Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο αυτός ο μπαμπάς κάνει ένα πραγματικά μεγάλο βήμα παραπέρα για να φέρει το DMD στο μυαλό των ανθρώπων και, ελπίζουμε, και τελικά στο πορτοφόλι τους, ανεβαίνοντας στο Έβερεστ. Θα κατευθυνθεί στο Κατμαντού με τους συμπαίκτες του τον Matthew Scarfo και τον Dillon Doeden στα τέλη Απριλίου.

Θα συναντηθούν με άλλες οικογένειες που έχουν γιους με μυϊκή δυστροφία Duchenne. Μόνο στο Κατμαντού, το DMD έχει αφαιρέσει τις ζωές 70 παιδιών τα τελευταία 15 χρόνια και αυτές οι οικογένειες είναι πρόθυμες να μοιραστούν ό,τι πόρους έχουν μαζί με πληροφορίες και θεραπεία για το DMD. Μετά τη συνάντηση των οικογενειών θα ξεκινήσει το δύσκολο ταξίδι.

Οι Raffone, Doeden και Scarfo θα ξεκινήσουν στη συνέχεια ένα ταξίδι 12 ημερών που θα τους μεταφέρει από την κατασκήνωση βάσης στο όρος Έβερεστ σε υψόμετρο 17,598 ποδιών. Ο στόχος είναι να συγκεντρωθούν $750,000 που θα διατεθούν για τη διερεύνηση ενός νέου φαρμάκου για τη θεραπεία της DMD. Μια κλινική δοκιμή στο Πανεπιστήμιο της Φλόριντα χρηματοδοτείται από ασθενείς στην οποία τα χρήματα που συγκεντρώθηκαν θα διατεθούν για το 1.5 εκατομμύριο δολάρια που απαιτούνται για τη διεξαγωγή της κλινικής δοκιμής με 12 ασθενείς.

Ο ιδρυτής του JAR of Hope επέλεξε το Έβερεστ για 2 λόγους. Πρώτον, χρειάζονταν κάτι μεγάλο για να συγκεντρώσουν ένα μεγάλο χρηματικό ποσό, και δεύτερο, θέλουν να τιμήσουν τα παιδιά που δεν μπορούσαν ποτέ να ελπίζουν να ανέβουν στο πανίσχυρο βουνό.

Μέχρι σήμερα, ο Raffone και η οργάνωσή του έχουν συγκεντρώσει σχεδόν 9 εκατομμύρια δολάρια που έχουν διατεθεί για να βοηθήσουν οικογένειες και για έρευνα.

#duchennemusculardystrophy

#Όρος Έβερεστ

Σχετικά με τον Συγγραφέα

Avatar της Linda S. Hohnholz

Linda S. Hohnholz

Η Linda Hohnholz ήταν συντάκτρια eTurboNews για πολλά χρόνια. Είναι υπεύθυνη για όλο το premium περιεχόμενο και τα δελτία τύπου.

Εγγραφείτε
Ειδοποίηση για
επισκέπτης
0 Σχόλια
Ενσωματωμένα σχόλια
Δείτε όλα τα σχόλια
0
Θα αγαπήσετε τις σκέψεις σας, παρακαλώ σχολιάστε.x
Μοιράστε σε...