Νέα αξιολόγηση στο σπίτι για τη μυϊκή δυστροφία Duchenne

A HOLD FreeRelease 5 | eTurboNews | eTN
Avatar της Linda Hohnholz
Γραμμένο από Linda Hohnholz

Η Emmes ανακοίνωσε σήμερα ότι η έρευνα του Casimir σχετικά με την ανάπτυξη των καρτών βαθμολογίας Duchenne Video Assessment (DVA) δημοσιεύτηκε στο PLOS ONE. Η Emmes απέκτησε την Casimir τον Μάρτιο του 2022 και η ομάδα είναι πλέον μέρος του Κέντρου Σπάνιων Ασθενειών της Emmes, Orphan Reach™.

Το DVA είναι μια νέα, βασισμένη στο σπίτι αξιολόγηση κλινικών αποτελεσμάτων που μετρά την ευκολία κίνησης μεταξύ των ατόμων με μυϊκή δυστροφία Duchenne (DMD) μέσω της αναγνώρισης μοτίβων αντισταθμιστικής κίνησης. Οι φροντιστές καταγράφουν ασθενείς που εκτελούν συγκεκριμένες κινητικές εργασίες στο σπίτι χρησιμοποιώντας μια ασφαλή εφαρμογή για κινητά. Η εργασία περιγράφει την ανάπτυξη των καρτών βαθμολογίας που χρησιμοποιούν οι φυσιοθεραπευτές που έχουν εκπαιδευτεί σε DVA για να σκοράρουν τα βίντεο.

Η Marielle Contesse του Casimir, ερευνήτρια, ήταν ο κύριος συγγραφέας, με τη Mindy Leffler, συνιδρυτή και πρόεδρο, και την Christine McSherry, συνιδρυτή και διευθύνουσα σύμβουλο, μεταξύ των άλλων συν-συγγραφέων.

Μια προηγούμενη εργασία στο Muscle & Nerve, που συντάχθηκε από τους Contesse, Leffler και άλλους ερευνητές της Casimir, παρουσίασε ερευνητικά ευρήματα που έδειξαν ότι το DVA είναι ένα αξιόπιστο και έγκυρο εργαλείο για τη μέτρηση της ευκολίας κίνησης ως ένδειξη της σοβαρότητας της νόσου σε ασθενείς με DMD. Το πιο πρόσφατο έγγραφο στο PLOS ONE περιγράφει λεπτομερώς την ανάπτυξη των καρτών βαθμολογίας DVA.

Το έγγραφο PLOS ONE περιγράφει την έρευνα ανάπτυξης καρτών βαθμολογίας που πραγματοποιήθηκε με φυσιοθεραπευτές που έχουν εκτενή εμπειρία στην αξιολόγηση ασθενών με DMD. Οι ερευνητές χρησιμοποίησαν μια τροποποιημένη διαδικασία των Δελφών δύο γύρων για να συγκεντρώσουν τη γνώμη των ειδικών σχετικά με τις κάρτες βαθμολογίας. Κατά τη διαδικασία των Δελφών, οι φυσιοθεραπευτές αξιολόγησαν τις κάρτες βαθμολογίας και για τις 15 κινητικές εργασίες. Οι κινητικές εργασίες είναι δραστηριότητες που συνήθως κάνουν οι ασθενείς στο σπίτι, όπως το περπάτημα, το ανέβασμα σκαλοπατιών, το να φορούν ένα μπλουζάκι και το φαγητό. Μετά από δύο γύρους αναθεώρησης και αναθεωρήσεων, η ομάδα εμπειρογνωμόνων επιβεβαίωσε ότι τα κριτήρια αντισταθμιστικής κίνησης που περιλαμβάνονται στις κάρτες βαθμολογίας DVA ήταν κατανοητά, περιεκτικά και κλινικά σημαντικά.

«Το DVA παρέχει ένα παράθυρο στον τρόπο με τον οποίο οι ασθενείς με Duchenne κινούνται και λειτουργούν στο οικιακό τους περιβάλλον», είπε η Marielle Contesse, «και οι κάρτες βαθμολογίας μας παρέχουν έναν τυποποιημένο τρόπο για τους φυσιοθεραπευτές να αναγνωρίζουν τα αντισταθμιστικά μοτίβα κίνησης. Η ρύθμιση στο σπίτι μας επιτρέπει να αξιολογούμε ένα ακόμη ευρύτερο φάσμα καθημερινών κινήσεων. Εξαλείφει επίσης την ανάγκη για ασθενείς και οικογένειες να ταξιδεύουν μεγάλες αποστάσεις σε χώρους κλινικών δοκιμών.»

Πρόσθεσε, «Τελικά, ελπίζουμε ότι το DVA θα είναι σε θέση να ανιχνεύσει αλλαγές στη λειτουργία του ασθενούς σε συντομότερο χρονικό διάστημα από τα υπάρχοντα μέτρα έκβασης. Αυτό θα μπορούσε ενδεχομένως να μειώσει τον χρόνο που αφιερώνουν οι ασθενείς συμμετέχοντας σε μια κλινική δοκιμή».

Η Διευθύνουσα Σύμβουλος της Emmes, Δρ. Christine Dingivan, σημείωσε: «Αυτή η έρευνα παρέχει τη βάση για τη χρήση της αξιολόγησης βίντεο Duchenne του Casimir για τη διεύρυνση των ευκαιριών για τον εντοπισμό της εξέλιξης της νόσου και τις επιλογές θεραπείας. Μας ενθαρρύνει επίσης η πιθανή χρήση του DVA για την αξιολόγηση άλλων μυϊκών και μιτοχονδριακών ασθενειών.»

Σχετικά με τον Συγγραφέα

Avatar της Linda Hohnholz

Linda Hohnholz

Αρχισυντάκτης για eTurboNews με έδρα το eTN HQ.

Εγγραφείτε
Ειδοποίηση για
επισκέπτης
0 Σχόλια
Ενσωματωμένα σχόλια
Δείτε όλα τα σχόλια
0
Θα αγαπήσετε τις σκέψεις σας, παρακαλώ σχολιάστε.x
Μοιράστε σε...