Περισσότεροι από χίλιοι άνθρωποι που επηρεάστηκαν από τον μετωποκροταφικό εκφυλισμό (FTD), την πιο κοινή άνοια κάτω των 60 ετών, συγκεντρώθηκαν για να συνδεθούν, να μάθουν και να συνεργαστούν με μια κοινότητα που κατανοεί την ασθένεια στην πρώτη υβριδική εκπαίδευση του Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD). Συνέδριο, την Παρασκευή 8 Απριλίου.

Άτομα με διάγνωση FTD, συνεργάτες φροντίδας, φροντιστές, ερευνητές, επαγγελματίες υγείας και ειδικοί του κλάδου παρακολούθησαν το Εκπαιδευτικό Συνέδριο του 2022, τόσο στο BWI Airport Marriott κοντά στη Βαλτιμόρη, όσο και εικονικά. Σχεδόν 200 άτομα παρακολούθησαν στη Βαλτιμόρη για την πρώτη προσωπική εμπειρία συνεδρίου από το 2019, ενώ περισσότεροι από 1,000 εγγεγραμμένοι από 29 διαφορετικές χώρες συμμετείχαν μέσω ζωντανής ροής.

Η ημερίδα περιελάμβανε παρουσιάσεις με επίκεντρο τα τελευταία βήματα της έρευνας για την FTD, την ποικιλόμορφη εμπειρία του συνεργάτη φροντίδας FTD και τη γλώσσα της άνοιας, που παρουσιάστηκαν από ειδικούς στον τομέα της FTD/άνοιας. Τόσο οι αυτοπροσώπως όσο και οι εικονικοί συμμετέχοντες μπόρεσαν να λάβουν μέρος σε διαδραστικές συνεδρίες ξεμπλοκαρίσματος που έριχναν μια εις βάθος ματιά στις βασικές πτυχές του ταξιδιού FTD.

Το AFTD's Persons with FTD Advisory Council, μια ομάδα ατόμων που ζουν με FTD που βοηθούν στην ενημέρωση του έργου του AFTD, μοιράστηκαν την άποψή τους για τη ζωή με τη νόσο. Αργότερα, το μέλος του διοικητικού συμβουλίου του AFTD Rita Choula, MA, διευθύντρια φροντίδας στο Ινστιτούτο Δημόσιας Πολιτικής AARP, έδωσε την κεντρική ομιλία του συνεδρίου, αναφέροντας το ταξίδι της μητέρας της με το FTD και τον τρόπο με τον οποίο η οικογένειά της περιηγήθηκε στην εμπειρία. Η κ. Χούλα απηύθυνε έκκληση προς τα άτομα και τα άτομα που επηρεάζονται από το FTD να «είναι τολμηροί» υποστηρίζοντας τη φροντίδα, τόσο για τα αγαπημένα τους πρόσωπα όσο και για τους εαυτούς τους.

Η ιδρύτρια του AFTD Helen-Ann Comstock, η διευθύνουσα σύμβουλος του AFTD Susan LJ Dickinson και ο πρόεδρος του διοικητικού συμβουλίου του AFTD David Pfeifer εκφώνησαν τις δηλώσεις λήξης του συνεδρίου, στις οποίες αναλογίστηκαν την ιστορία του οργανισμού καθώς το AFTD πλησιάζει την 20ή επέτειό του.

Πρόσθετοι ομιλητές στη φετινή εκδήλωση περιελάμβαναν το μέλος του Ιατρικού Συμβουλευτικού Συμβουλίου AFTD, Chiadi Onyike, MD, MHS. David Irwin, MD, κύριος ερευνητής του Penn Digital Neuropathology Lab. Tania Gendron, PhD, της Mayo Clinic στη Φλόριντα. Angela Taylor, ανώτερη διευθύντρια έρευνας και υπεράσπισης στο Lewy Body Dementia Association. και Laynie Dratch, ScM, CGC, του Κέντρου FTD του Πανεπιστημίου της Πενσυλβάνια.

ΤΙ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΑΠΑΙΡΕΤΕ ΑΠΟ ΑΥΤΟ ΤΟ ΑΡΘΡΟ:

The day consisted of presentations focusing on the latest strides in FTD research, the diverse FTD care partner experience, and the language of dementia, presented by experts in the FTD/dementia field.
Later, AFTD Board member Rita Choula, MA, the director of caregiving at the AARP Public Policy Institute, delivered the conference’s keynote address, sharing her mother’s journey with FTD and how her family navigated the experience.
Περισσότεροι από χίλιοι άνθρωποι που επηρεάστηκαν από τον μετωποκροταφικό εκφυλισμό (FTD), την πιο κοινή άνοια κάτω των 60 ετών, συγκεντρώθηκαν για να συνδεθούν, να μάθουν και να συνεργαστούν με μια κοινότητα που κατανοεί την ασθένεια στην πρώτη υβριδική εκπαίδευση του Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD). Συνέδριο, την Παρασκευή 8 Απριλίου.