ΕΙΜΑΙ ALS, η Ένωση ALS και η Ένωση Μυϊκής Δυστροφίας (MDA) γιορτάζουν τη σημερινή ψήφιση του ACT για την ALS (HR3537/S.1813) στη Βουλή των Αντιπροσώπων και καλούν για άμεση δράση της Γερουσίας για να σταλεί αυτό το νομοσχέδιο στο γραφείο του Προέδρου. Είμαστε ευγνώμονες στους πρωταθλητές μας Κογκρέσσους Quigley και Fortenberry και στους ηγέτες σε όλη τη Βουλή που έκαναν πραγματικότητα το σημερινό απόσπασμα.
Με περισσότερους από 330 υποστηρικτές της Βουλής και 50 της Γερουσίας, αυτό το κρίσιμο νομοσχέδιο έχει περισσότερους υποστηρικτές από οποιοδήποτε νομοσχέδιο που εισήχθη στο Κογκρέσο φέτος. Η σημερινή ψηφοφορία φέρνει αυτή τη νομοθεσία ένα βήμα πιο κοντά στο να κάνει μια ουσιαστική διαφορά στη ζωή όσων ζουν με ALS και άλλες σπάνιες νευροεκφυλιστικές ασθένειες.
Το ACT for ALS δημιουργεί ένα νέο πρόγραμμα επιχορήγησης που χρηματοδοτεί την πρόσβαση σε ερευνητικές θεραπείες ALS για άτομα που ζουν με ALS που δεν μπορούν να συμμετάσχουν σε κλινικές δοκιμές, ενώ υποστηρίζει επίσης την έρευνα για την ασφάλεια της θεραπείας και την εξέλιξη της ALS.
Η νομοθεσία επενδύει στην έρευνα για νευροεκφυλιστικές ασθένειες μέσω ενός ολοκαίνουργιου Προγράμματος Χορήγησης Σπάνιων Νευροεκφυλιστικών Νοσημάτων από την Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA). Αυτό το πρόγραμμα είναι εξαιρετικά σημαντικό για τη διατήρηση της άμεσης κίνησης του FDA και άλλων ομοσπονδιακών υπηρεσιών για την εύρεση θεραπειών και θεραπειών που μπορούν να εγκριθούν από τον FDA, να καλύπτονται από ασφάλιση υγείας και να διατίθενται σε όλους.
Τέλος, το ACT για την ALS θα δημιουργήσει μια Σύμπραξη Δημόσιου και Ιδιωτικού Τομέα για Σπάνιες Νευροεκφυλιστικές Ασθένειες Υπηρεσιών Υγείας και Ανθρωπίνων Υπηρεσιών (HHS) από κοινού από τον FDA και το Εθνικό Ινστιτούτο Υγείας (NIH), την πρώτη ομοσπονδιακή οντότητα που έχει ρητά επιφορτιστεί με την ευθύνη για την επιτάχυνση την ανάπτυξη και έγκριση θεραπειών για σπάνιες νευροεκφυλιστικές ασθένειες.
